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重癥新生兒:沒有自由意識的生死抉擇

重癥新生兒:沒有自由意識的生死抉擇

重癥新生兒:沒有自由意識的生死抉擇

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媽媽的手緊緊拉住兒子的手不放,夫妻倆決定竭盡全力,帶重癥兒回傢治療。肖雄 攝孩子出生後,這是媽媽第一次抱兒子,她露出瞭難得的笑容。肖雄 攝23歲的李虹從廣州回老傢瞭。手機裡帶著兒子的滿月照。一周前,她與孩子的父親,因無法承擔高昂的醫療費用,決定放棄治療剛剛滿月的重癥兒。這一周,李虹一直被恐懼和愧疚的情緒包圍,她不知道這個決定是對,還是錯。這並非孤案。深不見底的救助泥潭、希望渺茫的救治之路、捉襟見肘的傢庭生活、救治醫生的敬業與倫理等等,就這樣在一個重癥新生兒的生死抉擇上產生瞭分叉。活著,還是死去,這是一個問題。對於沒有“自由意志”的重癥新生兒來說,他們的生命該由誰來抉擇?艱難放棄“簽完同意書後,我們去看小孩,10多分鐘過後,醫生就告訴我們孩子走瞭,不知道該怪醫院,還是怪自己”李虹第一次當母親,連怎樣抱孩子順手都還沒有練習,就不得不做出瞭她人生至今最艱難的一個選擇。她剛出生的兒子被確診為巨大臍膨出。這是一個先天性腹壁發育畸形的病例,在流行病學中,大約每5000-10000個新生兒中就有1例,處理不當死亡率很高。李虹在福建莆田老傢做產檢時候就已經知道:“孩子出生後,肚子裡面的東西會掉出來,不及時治療的話,很難繼續生存。”“福建很多醫院都說治不瞭,後來聽說廣東有醫院可以治,我就帶著她一起來瞭廣州。”一直務農的李虹媽媽說,“我怕大人小孩都有事。”李虹懷孕八個月左右,母女倆來到瞭廣州,在白雲區租住下來,開始找醫院。不多久,孩子的父親也從福建趕瞭過來。在廣東某三甲醫院,李虹母女倆聽醫生說,“如果生後能立即手術,是有可能把孩子救回來的,手術、住院等費用大約三四萬元”。“傢裡所有積蓄差不多就5萬元,當時打算拿五六千元做夥食,其他的全用來救孩子。”李虹媽媽說,“隻要孩子能救活、大人平安就好,錢可以再賺。”7月20日8時25分,李虹順利產下男嬰。“十分精靈”,李虹媽媽回憶。但醫生卻告知:孩子需立刻搶救,否則局部皮膚壞死,孩子很難生存。李虹夫婦不多想就決定搶救。然而,到瞭8月上旬,“李虹BB”的醫療檔案卡上的費用已經超過5萬元,他們無力再繼續支出,開始欠醫院錢瞭。李虹媽媽忐忑地詢問治療費用時,醫生告訴她“已經感染,孩子很難治療,要進行多次手術,費用拿不準,10多萬元可能也很難封頂”。對於處於慌亂、悲傷的李虹母女及孩子的父親來說,“10多萬元”瞬間就把他們打懵瞭。更讓他們感到絕望的是,他們甚至不知道花瞭那麼多錢能否把孩子治好。孩子剛滿月,醫院方再一次提醒,“小孩情況很不好,已經欠瞭醫院很多錢”,這個消息徹底擊穿瞭他們的心理底線。8月22日,李虹一傢人決定放棄對孩子的治療。“已經把能想到借錢的可能都想到瞭,還是湊不夠這些錢。”說到這裡,李虹媽媽的聲音已經有點嘶啞,“簽完同意書後,我們去看小孩,10多分鐘過後,醫生就告訴我們孩子走瞭。”從那天起,李虹連哭瞭幾個晚上,他們一傢人甚至不敢再踏足醫院,欠醫院的2.8萬元是孩子的奶奶從福建老傢四處奔走湊送過來結賬的。李虹一傢人都不願再面對這件事,他們不知道該怪醫院,還是怪自己,“如果醫院在產前就告訴我們沒有機會救活,我們就不會要這孩子;但現在生下來,當然就想救,卻救不瞭,隻能接受現實……”硬朗的李虹媽媽看著出租屋裡已經準備好的尿佈、濕紙巾,仍會整夜地睡不著覺。艱難堅持“醫院護士、醫生教瞭我們怎麼給他排便,能活過來的。我們不吃也給他治,錢一年一年還,今年還不完,明年繼續還。”同樣遭遇的阿強和妻子阿琴,選擇把重癥初生兒從醫院接走,在傢照顧,“盡人事,看他造化”。阿強夫婦從江西來到廣州打工已經好幾年瞭,第二次為人父母的他們壓根兒沒有想過這個孩子會有問題。懷孕32周在市橋某醫院做產檢時,阿琴被告知“孩子會有問題,得轉到大醫院去”。小腸閉鎖,是市橋那所醫院的醫生告訴他們的一個醫學術語,至於能不能治,怎樣治,阿強夫婦心裡並沒有底。8月2日,阿琴住進瞭廣東省婦幼保健院,要定時胎心監測。“聽醫生說,這個病可以治,一次性手術要2萬元左右。”阿強說,傢裡就隻有1萬塊錢存款,但還是決定把這個孩子生下來。8月15日,孩子比預產期遲瞭一周出生,6斤多,眼睛忽閃忽閃的像阿琴,額頭像阿強。然而,為人父母的興奮很快就被診斷書給覆蓋:胎糞性腹膜炎,並發腸閉鎖,必須轉入新生兒重癥病房。出生後第三天,孩子進行瞭第一次手術,“要看術後是否能進食,排便情況,再看是否要做第二次手術”。“每天的護理、補液等費用不斷地往上跳”,但孩子好轉的跡象並不明顯,反反復復,一周隻能到新生兒監護室探視兒子一面的阿強夫婦終日憂心忡忡,“我們沒有醫保,現在費用已經是3萬多元,老傢也沒有錢,窮得叮當響”。“這個洞很難填。”阿強低下頭說,“我們也想過放棄,肯定不舍得,但確實感到走投無路。”在醫生的勸喻下,相熟的工友、不認識的老鄉的老鄉的朋友,阿強在廣州、東莞、深圳跑瞭一圈,借瞭個遍,也隻湊瞭3000元。8月25日晚,阿強夫婦一直相依坐到天亮。本該好好坐月子的阿琴一下子就瘦削下去,隻要一想到重癥的兒子就禁不住哭。看著妻子遭罪,阿強狠下心:治!沒有錢,我們帶回傢治!在與醫院充分溝通後,阿強夫婦於8月29日早上給兒子辦出院,欠醫院的錢由院長特批分期償還。幾塊木板鋪平、一張小桌子,一個小小的煮食爐灶,零碎的衣料工件還橫在地上……當記者隨阿強一傢三口回傢時看到,這個灰暗的10多平方米、半做工半睡覺的工廠宿舍,顯然還沒有準備好迎接這個需要特別護理的初生男嬰。“不怕,醫院護士、醫生教瞭我們怎麼給他排便、觀察,能活過來的。”抱著兒子的阿琴20多天以來第一次臉上有瞭些笑容,“我們不吃也給他治,錢一年一年還,今年還不完,明年繼續還。”上周末,記者再次探訪阿強一傢時,沒有護理經驗的夫婦倆仍然無法摸索出,如何讓造瘺口周圍糞液滲漏減少的辦法。“醫院有造瘺術後的輔助片幫助護理,但那個太貴,我們想自己用紗佈來造,看土辦法行不行。”“阿強上網查瞭,隻要大便慢慢出現渣滓,就說明會好轉的”,阿琴晾著兒子僅有的兩套換洗的衣服,灶臺上半瓶奶開著,“要是好點瞭,就得早點送回老傢,傢裡沒有錢瞭……”(文中李虹、阿強、阿琴均為化名)誰有資格決定重癥新生兒生死記者觀察近年來,我國出生缺陷率持續上升,珠三角地區新生兒缺陷率要高於全國平均水平。根據廣東省衛生部門統計,近10年來全省出生缺陷發生率翻瞭一倍,達到全國平均水平的1.5倍。而來自深圳衛生和人口計生委的統計顯示,去年該市出生缺陷發生率為16.07‰,這意味著有超過2900名新生兒患有各種身體缺陷。“因傢庭經濟困難,對重癥新生兒救治產生糾結想法的傢庭,每個月平均約遇到1例。”廣東省某三甲醫院一位不願意透露姓名的新生兒科醫生告訴記者,“對一些情況並不樂觀,難以治療或者即使目前治好瞭,從長遠看仍然是無底洞的畸形重癥,我們從道德上說仍然會盡力去救,並勸喻傢長不要放棄;但從內心的人性上,我們也傾向於放棄。”該醫生曾接診過一位嚴重缺氧的新生兒,好不容易搶救活瞭,但卻可能面臨“腦癱”。“他們從外地到深圳打工,如果一旦腦癱,每個月需要幾千乃至上萬治療費用,這無論是對這個傢,還是對這個孩子未來的成長來說,都是一個很沉重的負擔。孩子的父親甚至不想我們去搶救瞭。”記者調查發現,面對重癥新生兒,在人性和救助之下,擺著最首要和最殘酷的問題就是:錢。尤其是外來務工傢庭,他們往往無力承擔巨大的醫療費用負擔,隻能做出艱難的選擇。然而,這一塊的救助資金卻杯水車薪。“新農合對婦女兒童參合上還需要再努力。”深圳市兒童醫院兒科研究所一研究員指出,“雖然衛生部提出要將農村新生兒納入新農合保障范圍,但在實際操作中,有很多傢庭無法報銷。”該研究員舉例說,目前鄉鎮衛生院的報銷額度達到63%、在縣級醫院達到52%。但一些新生兒重癥,一般都需要到縣外醫院治療,報銷額度隻有39%。“進口藥品還不能報銷,農村傢庭是很難承受的。”記者在走訪過程中,不少大醫院都會對重癥新生兒施展援手,有的“賬欠著就欠著,先治好再說”,有的則采取瞭信任式的特批分期付款方法,但都對本院的“新生兒救助辦法”三緘其口,不願透露,怕招致更多的重癥患兒,醫院負擔過重“如果政府能專門給出政策或撥出專項資金支持,再加上民間力量,新生兒的生死抉擇可能不會那麼痛苦。”民間志願團體廣東獅子會有關人士認為。據介紹,今年初廣東獅子會與廣東省婦幼保健院聯合啟動瞭“守護天使”救助貧困新生兒行動,籌集200萬元善款,用於救助貧困新生兒和唇腭裂孤兒。除瞭錢以外,對於沒有自由意識的新生兒的生命究竟掌控在誰手裡的倫常思考,也一直為專傢學者所熱議。廣東法制盛邦律師事務所陳曦律師認為,在我國現有法律條文中,針對重癥新生兒是否放棄的案例的條款仍然比較粗糙,幾乎找不到明確維護患兒權利的法律依據。“從國外的案例、法例來看,政府救助機制盡快建立起來才是符合我國國情的捷徑。”他說,同時對婚檢和孕前檢查的免費服務人群應盡量考慮低收入城鄉居民,已婚並計劃懷孕的夫婦,做好預防出生缺陷的第一道防線。(南方日報)

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